Caso 1:
Paciente de 90 años con diagnostico de enfermedad de Alzheimer avanzado. La familia solicita sus servicios para evaluar la función deglutoria de la paciente, ya que hace dos días dejo de comer. En palabras de la cuidadora, “cuando se le entrega la porción de alimentos, la paciente la acumula en la boca sin deglutirlas”.
Al realizar la evaluación usted determina que no se observan alteraciones neuromusculares ni en la biomédica de la deglución, sin embargo el deterioro cognitivo de la paciente determinado que el estado de alerta sea insuficiente, comprometiendo funciones básicas como la deglución. En consecuencia con lo anterior y para evitar cuadros de desnutrición y deshidratación, usted decide implementar alimentación por la vía alternativa (sonda nasoenteral).
La familia le solicita que se rectifique la indicación puesto que la paciente, en años anteriores cuando sus facultades aun se encontraban indemnes, redacto un documento en que solicitaba la no implementación de sondas u otras medidas que conllevaran a la prolongación.
INTRODUCCIÓN
La deglución es un acto complejo, su mediador principal es el sistema nervioso central, el llevar una vida sana, se relaciona a una adecuada nutrición diaria, interacción social independiente y alcance a la salud en general. Gran parte del proceso de deglución se produce de manera inconsciente, para su gran equilibrio trabajan en conjunto una gran cantidad de nervios, músculos de la boca, laringe, faringe y esófago. La deglución es fundamental y no únicamente por el hecho de la ingesta de alimentos, sino también porque puede traer consecuencias colaterales que afecten otros sistemas vitales en nuestra vida, una aspiración puede llevar los alimentos a la vía respiratoria.
En torno a las interacciones diarias de la comida, la persona con un trastorno de la deglución no accede eficientemente en su participación, su calidad de vida se ve deteriorada en diversos aspectos como su estado físico, su capacidad psicológica y el presupuesto financiero para atenderse. Hoy en día la deglución es un problema atingente y en especial afecta la población del adulto mayor, se estima que es “una enfermedad prevalente y así relacionada con otros trastorno su incidencia es del 7 al 10 % adultos mayores de 50 años, y aun mas entre el 30 y el 40% de las personas que residen en asistencias de hogares u otras residencias” (Terra, 2013)
Con mayor frecuencia un trastorno cerebral o neurológico puede alterar ciertas propiedades del delicado equilibrio de la deglución, tales enfermedades se conocen como el deterioro cognitivo o daño cerebral en pacientes con Alzheimer, esclerosis múltiple y trastornos cerebro vasculares entre otros.
En el caso en que la deglución se ha vuelta peligrosa o imposible es necesario asistencia profesional que brinde una opción alternativa, para el consumo de alimentos de manera artificial que compensen la administración de alimentos especiales concisamente hacia el tubo digestivo, obviando claramente la deglución normal. El uso de alimentos suplementarios mediante vías especiales ya sea enteral o parental, como fue mencionado anteriormente resulta ser una gran impacto económico para el paciente, sin embargo por su necesidad es inevitable su acceso.
MARCO REFERENCIAL
Según el programa del Ministerio de Salud y Educación, a toda persona hospitalizada con el diagnóstico de accidente cardiovascular (ACV) isquémico es necesario realizarle una evaluación de deglución inicial dentro de las primeras 48 horas de ocurrido el ACV, no se debe realimentar a ningún paciente sin una previa evaluación estandarizada de la deglución. Para lograr un diagnóstico existen varias posibilidades, desde prueba del vaso de agua, o bien una prueba de tamizaje, para detectar factores de riesgo (realizado por fonoaudiólogo). Aquellos pacientes que presentan disfagia neurogénica presentan una probabilidad de muerte mayor que los que no tienen. Toda evaluación de deglución anormal debe ser realizada por un fonoaudiólogo quien establece un plan de rehabilitación y recomendaciones respecto a la técnica de alimentación segura, la consistencia de los alimentos y la forma de administración de los medicamentos orales, esto último se establece según la capacidad de de deglución de cada paciente.
Los factores que se deben tomar en cuenta respecto a la recuperación de la persona con ACV son la severidad del compromiso inicial y la edad; usando ambos factores es posible determinar las necesidades terapéuticas y recursos para su rehabilitación.
El equipo de rehabilitación debe hacer un diagnóstico con el círculo social del paciente con el fin de potenciarlo y activarlo en pro de su recuperación.
2. Definición del problema planteado
La deglución es una actividad neuromuscular compleja regulada por centros que generan patrones motores, en donde encontramos movimientos coordinados de boca, faringe y esófago. (CEOUC, S f.). Su propósito es admitir la ingesta de alimentos tanto líquidos como sólidos hacia el sistema digestivo, por lo que existen diversas etapas, fase oral preparatoria, fase oral, fase faríngea y fase esofágica; y además permitir la prevención de una aspiración. El trastorno de la deglución de alimentos lo llamamos disfagia.
Esta puede deberse a múltiples factores como:
- Disfagia mecánica: pérdida o cambio estructural en los componentes anatómicos.
- Disfagia neurogénica: compromiso neuromuscular secundario a un daño neurológico.
- Patología psiquiátrica: En nuestro caso nos enfrentamos con una patología psiquiátrica, específicamente el Alzheimer, determinada como una demencia progresiva que se acompaña en etapas avanzadas de alteraciones motoras entre las que se puede observar dificultad para tragar.
5. Signos y síntomas del problema planteado
El paciente con posible disfagia neurogénica presentaría signos como la falta de habilidad para controlar la saliva (babeo), tos, antes, durante o después de la deglución, reflujo de nariz, disfonía, disartria severa, broncorrea (flujo mucoso crónico), infecciones respiratorias frecuentes, neumonías y adelgazamiento. En los posibles síntomas tenemos que el paciente advierte una sensación de cuerpo extraño al momento de deglutir, quejas frente a dificultades del pasaje de alimentos de cualquier consistencia y en cualquiera de las fases deglutorias.
El objetivo del tratamiento es restablecer la alimentación por vía oral en relación a las secuelas neurológicas, pero para esto debemos determinar si un paciente es candidato a alimentarse por vía oral o no a través de una evaluación con videofluoroscopía. Araya, C. y González, R. (2000) nos manifiestan que la terapia se puede dividir en “estrategias terapéuticas” diseñada para la colaboración de sujetos (que se encuentren sin compromiso cognitivo) y en “manejo compensatorio” que trata a pacientes con compromiso en la cognición y en el manejo de órdenes. Esta última usa técnicas para cambiar las conductas del paciente sin generar cambios en la fisiología de la deglución, como:
o Cambios posturaleso Cambios en el volumen del bolo
o Cambios en la viscosidad del alimento
o Cambios en el procedimiento de la alimentación: Para la eficacia y seguridad de la entrada oral se recomienda una alimentación acompañada de solo una persona supervisora, sin distractores visuales ni auditivos.
7. Epidemiologia del problema planteado
El Alzheimer es la forma de demencia progresiva más común, puede presentarse de forma hereditaria con un porcentaje de riesgo entre 1% y 5% .Su riesgo de adquisición empieza de los 65 años en adelante, se estima que la frecuencia de adquisición se incrementa de forma exponencial con la edad, teniendo las mujeres mayor probabilidad de .
En Chile, existirían más de cien mil enfermos. El Alzheimer representa una de las diez primeras causas de muerte en este grupo etario. Por esta razón, es que la demencia es uno de los grandes desafíos de la Salud Pública, producto de su elevada frecuencia y gran repercusión económica que provoca, lo que la convierte en la tercera enfermedad más costosa, después de las enfermedades cardiovasculares y el cáncer, a su vez requieren de grandes cuidados por lo cual se necesita un cuidador de tiempo completo.
La prevalencia de esta enfermedad depende, en gran medida, de los criterios diagnósticos empleados en la selección de los enfermos (DSM-III; DSM-IV; NINCDS/ADRDA; CAMDEX), la edad de la población objeto de estudio, así como factores geográficos y étnicos.
ANÁLISIS DEL CASO CLÍNICO SIMULADO
Dado que el paciente no presenta alteración en la musculatura implicada en la deglución y anteriormente proceso de masticación el profesional puede establecer que el deterioro cognitivo vigente por su síndrome de Alzheimer ha afectado funciones básicas como el saber comer, el paciente, mantiene la comida en su boca sin hacer nada con ella, claramente se da a conocer que olvido comer. En enfermedades asociadas al envejecimiento, y aun más con daños neurológicos resulta elevada la prevalencia en alteraciones del movimiento muscular orofaríngeo, la disfagia neurofuncional provoca un gran impacto social, en la población adulta hoy es una lucha diaria.
En busca de una solución para la permanencia del paciente, la asistencia profesional plantea la ingesta artificial de alimentos a través de una sonda enteral, sin embargo al comunicar esto a sus familiares ellos manifiestan que el paciente dejo estipulado que en el caso que su funcionamiento vital no fuera el optimo y su vida se encuentre comprometida, él no quisiera alargar su vida bajo ninguna forma posible. La voluntad del paciente en este caso se ve encontrada con el deber medico, dos principios de la bioética importantes se muestran en esta situación. El primero es el principio de autonomía , que hace referencia al respeto de los valores y la expresión del ser humano, sin embargo bajo ciertas restricciones como en el caso que este no sea autónomo y pueda decidir su familia y también, en el que haya dejado estipulado conscientemente lo que desea para sí mismo.
El último punto muestra relevancia, el paciente por poseer un daño neurológico no puede decidir lo que es mejor para él, su familia da a conocer su voluntad mostrando un consentimiento que define su postura frente a intervenciones que prolonguen su vida, rechazando de tal manera el actuar del profesional que se guía por el principio de bienestar. El segundo principio presente “bienestar “busca el beneficio de paciente enfermos, no obstante es importante recalcar que se encuentra limitado por el consentimiento informado.
Si bien sabemos que la paciente especificó a su familia en años anteriores que no quería la implementación de sondas u otras medidas que permitieran la prolongación de su vida, tenemos por otra parte que sus facultades neuromusculares siguen encontrándose impecables y la información no detalla otras dificultades físicas, por lo que si dejásemos a el paciente sin sonda literalmente moriría de hambre, no es llegar y hacer una cosa así porque aquella persona lo decidió en algún momento, sería cruel y por su puesto estaríamos atentando contra la vida de un ser humano al no brindarle los tratamientos correspondientes para terminar con una vida digna. Por mucho que la paciente haya mencionado sus
voluntades anteriores (y no así legalmente, si no de hecho) no se sabe en las situaciones que se va a caer y podríamos actuar en beneficencia de esta persona, pero así mismo, estaríamos pasando a llevar su autonomía en los tiempos que no poseía dificultades cognitivas.
Nos enfrentamos a una situación en que se ve involucrada la beneficiencia contra la no maleficencia; comprendemos que acá no existen documentos legales que declaren específicamente lo que se quiere hacer con su cuerpo una vez entrado en una etapa de deterioro cognitivo, y es por eso que el proceder sería exponer el caso al comité ético (multidisciplinario) para informar cuales fueron los objetivos iniciales y las contraindicaciones que nos apuntó la familia.
Como profesionales de la salud, no podemos hacer algo que no esté de acuerdo el tutor legal del paciente, y por esto debemos explicarles de que se hicieron todas las evaluaciones pertinentes y que el único método de que el paciente se aporte de nutrientes es por sonda, que las otras alternativas no van a su caso ya que al tener Alzheimer no podría efectuar todos los ejercicios que se les pide que realicen a diario para volver a aprender a comer. También dejar claro cuáles y cómo son las expectativas de vida que posee el paciente si en tal caso se dejase con suero solamente y sin sonda.
Una vez hablado con la familia todo esto, y haber puesto las barajas sobre la mesa, el representante legal debe exponer su opinión frente al tema, y esta respuesta misma volver a plantearla en el comité ético para llevar a cabo el plan de salud.
En cualquier punto del proceso de atención del personal de salud involucrado en el manejo de adultos con ACV isquémico se contara con: Médicos especialistas y no especialistas, colaboradores de medicina y otros servicios como neurología, enfocados en enfermedades del cerebro y el sistema nervioso, rehabilitación atendiendo sus necesidades presentes, neurocirugía que es una especialidad de patologías quirúrgicas del sistema nervioso central y periférico además de geriatría que consta de atención particular en adultos mayores en estado enfermo y patológico. También es importante el papel que cumplen las enfermeras, en conseguir de manera idónea las falencias perdidas por el paciente en su afectación, es importante suplir la ayuda que rehabilite al paciente para su estabilidad en la vida diaria y posteriormente que le permita alcanzar su independencia. La rehabilitación se implementa de manera interdisciplinaria a través de la ayuda fonoaudiológica, terapia kinesiológica, terapeuta ocupacional, fisiatras, nutricionistas y neuropsicóloga. La fonoaudiología en relación a pacientes de edad avanzada y trastornos de la deglución cumple la función de alcanzar u optimizar la comunicación, crear instancias u modos de lenguaje, adecuar posición corporal y anatómica de procesos básicos del humano en la ingesta de comida, por sobre todo en nuestro caso se enfoca el rol del área de la deglución. Kinesiología aporta al paciente con un tratamiento que le ayudará a recuperar un máximo de movilidad posible, refiriéndonos a sentarse, pararse, caminar, tener control de la silla de ruedas y mejorar la coordinación de los movimientos. Por otra parte el terapeuta ocupacional buscara métodos para restablecer la capacidad de realizar actividades diarias al paciente tales como, bañarse, comer, vestirse, usar tiempo en hobbies y llegar a reintegrar su vida laboral. El fisiatra lleva un rol de coordinador frente al equipo de rehabilitación acorde a las necesidades que surjan con respecto al paciente, con el fin de que este llegue a su máximo potencial en todas las áreas posibles. La función del nutricionista por otro lado, es brindar al paciente de las dietas necesarias para mantener una buena salud física, es de gran importancia, ya que si se lleva una mala alimentación difícilmente se podrá llegar a los resultados esperados o óptimos que se esperan. El neuropsicólogo se encarga de evaluar y tratar problemas de memoria, pensamiento, al reconocimiento de colores y objetos, resolver dificultades que pueda tener el paciente en su día a día, como también retroalimentar lectura y escritura. En una perspectiva psicosocial también se incluyen psicólogos y trabajadores sociales, por una parte los psicólogos ayudan al paciente y a su grupo familiar a comprender y superar miedos, inquietudes , frustraciones , tristeza y una gama de emociones que se puedan generar en este tipo de pacientes, buscando las terapias psicológicas necesarias para el bienestar mental u psicológico del paciente, visto de otro punto el trabajador social busca el bienestar social del individuo buscando factores de riesgo que este pueda tener, realiza un estudio del entorno en el cual se encuentra el paciente buscando su seguridad, lo ayuda a encontrar suministros médicos, y en cuestiones financieras, legales o demás en caso que se presenten. El conjunto de este grupo de profesionales busca el bien del paciente de modo que este lleve una vida lo más grata posible combinando la salud mental y física de este.
CONCLUSIÓN
Al presentarnos ante un caso de éstas característica claramente se nos presenta un dilema como profesionales al momento de intervenir con la rehabilitación y/o tratamientos, ya que de por medio nos encontramos con una voluntad descrita anteriormente por el paciente y sin la posibilidad de rectificar dicha voluntad debido a la edad, deterioro cognitivo y condición actual del paciente en cuestión. En nuestro labor de profesionales, en conjunto con el demás personal de la salud debemos pensar siempre en el bien del paciente , pero siempre respetando las decisiones que este pueda tomar frente a los posibles casos que se puedan dar, a su vez mantener al paciente en las condiciones más óptimas, siempre con el pilar familiar de por medio, por ende nuestro papel sería explicar de la manera más clara los beneficios que obtendría en éste caso la alimentación por sondas y la mantención saludable de la vida del paciente. Podemos notar también cómo, en conjunto con el grupo de profesionales se puede intervenir para mejorar la rehabilitación del paciente en variados aspectos. Es vital que estemos informados de nuestro rol frente a un equipo interdisciplinario y a la vez compatibilizar roles en pro del paciente para asi llevar un correcto desempeño laboral y a su vez optimo como personas.
BIBLIOGRAFÍA
Araya, C. y González, R. (2000). “Manejo fonoaudiológico del paciente con disfagia neurogénica”. Revista Chilena de Fonoaudiología: Santiago, Chile. [En línea] Extraído el 5 de Junio de 2013 desde: http://deglucionydisfagia.files.wordpress.com/2012/05/manejo_fa_disfagia.pdf
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CEOUC. (S.f.) [En línea] Extraído el 5 de Junio de 2013 desde: http://ceouc.cl/CENTRALDEAPUNTES/Neurofisiologia%20(2do%20%202do%20semestre)/Deglucion.pdf
Fundación Favaloro. Hospital Universitario (s.f.) CENTRO DE ACCIDENTE CEREBROVASCULAR (2008) [En línea] Extraído el 2 de Julio de 2013 desde: http://www.fundacionfavaloro.org/centro_acv.html
Guía Clínica Ataque Cerebrovascular Isquémico del Adulto (2007) REPUBLICA DE CHILE, MINISTERIO DE SALUD. . [En línea] Extraído el 2 de Julio de 2013 desde: http://www.redsalud.gov.cl/archivos/guiasges/isquemico.pdf
Intermountaint Health Care (2006) “Recuperación de un accidente cerebrovascular”. [En línea] Extraído el 2 de Julio de 2013 desde: https://intermountainhealthcare.org/ext/Dcmnt?ncid=520439241
Pascua, Leslie (S.F) “Rehabilitación después de un ACV” [En línea] Extraído el 2 de Julio de 2013 desde: http://es.slideshare.net/lespas08/rehabilitacin-despus-de-un-acv
Sociedad Argentina de Medicina Física y Rehabilitación. “¿Qué son los accidentes cerebrovasculares? [En línea] Extraído el 2 de Julio de 2013 desde: http://www.kinesiologiaramosmejia.com/que-son-los-accidentes-cerebrovasculares/#more-150
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